Chi è TUTOR
Dal 2017 siamo al fianco del paziente e a favore della ricerca per combattere i tumori toracici rari, quali i tumori del timo, timoma e carcinoma timico, e il mesotelioma.
Siamo un’associazione non profit di volontari, familiari e pazienti. Siamo l’unica associazione di pazienti con tumori toracici rari in Italia e in Europa. Collaboriamo attivamente e fattivamente con le società scientifiche che, a livello nazionale e internazionale, si occupano di queste patologie.
A gennaio 2024 ci siamo iscritti al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) e abbiamo acquisito il riconoscimento della personalità giuridica.
Il nostro IMPEGNO
- Creare un luogo dove i malati e i loro familiari si possano conoscere, riconoscere e possano trovare e condividere esperienze e informazioni.
- Promuovere la diffusione di conoscenze e informazioni sulla malattia, sui problemi a essa correlati e sui Centri di trattamento. Fornire assistenza e sostegno ai pazienti, in particolare a coloro i quali sono costretti al “turismo sanitario”.
- Promuovere la centralità e la partecipazione del paziente nel percorso di cura (empowerment-engagement).
- Far crescere e consolidare il rapporto di confronto e scambio con le comunità clinica e scientifica che si occupano di queste patologie rare e delle patologie a esse correlate.
Ottimizzare e far progredire i percorsi di cura e di assistenza su tutto il territorio nazionale. - Promuovere e sostenere la ricerca sui tumori rari del torace.
- Partecipare attivamente ai gruppi di ricerca “dando voce” alle necessità dei pazienti.
- Diffondere la conoscenza delle attività di studio e di ricerca, in particolare dei risultati e dei progressi clinici e scientifici raggiunti nell’ambito di queste rare neoplasie, promuovendo la conoscenza degli studi clinici e la partecipazione dei pazienti alle sperimentazioni.
- Sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni sui tumori rari e sulla necessità di finanziamento della ricerca sulle patologie rare.
- Svolgere il ruolo di interlocutore accreditato nei rapporti con le istituzioni e gli enti nazionali e internazionali al fine di promuovere il miglioramento dell’iter terapeutico.
Ci mettiamo la FACCIA
Siamo un gruppo di volontari, famigliari e pazienti affetti da tumori del timo e mesotelioma che si dedicano gratuitamente come volontari per TUTOR.
ECCO A VOI IL CONSIGLIO DIRETTIVO E IL GRUPPO DI LAVORO
Laura Abate-Daga
Presidente
Massimo Maria Levi
Vicepresidente
Enrico Cortopassi
Tesoriere
Michela Palomba
Segretaria
Susanna Leto di Priolo
Consigliere
Stefania Previati
Consigliere
Sandra Cavone
Consigliere
Ivano Caponigro
Consigliere
Gaetano Guarino
Consigliere
Cinzia Boscaro
Eddye Costantin
Alessia Guglielmi
Elizabeth Parisi
Roberta Riccelli
Linda Senno
Con chi collaboriamo e
il Comitato scientifico
Collaboriamo con gli ospedali e i medici che, a livello nazionale e internazionale, vantano un’esperienza concreta nell’ambito dei tumori del timo e del mesotelioma.
Collaboriamo con le seguenti società scientifiche nazionali ed internazionali:
TYME (ThYmic MalignanciEs)
TYME, (ThYmic MalignanciEs), la società scientifica che dal 2014 è attivamente coinvolta nella cura e nella ricerca su timomi e carcinomi timici.
TYME ha fortemente voluto, stimolato e supportato la creazione di TUTOR, convinta del grande valore e aiuto che le associazioni di pazienti e familiari possono dare nell’ambito dello studio e della ricerca sui tumori rari quali timoma e carcinoma timico.
TYME svolge il ruolo di comitato scientifico di TUTOR per i tumori del timo.
TUTOR è membro del Comitato Direttivo di TYME e ha un rappresentante sia nel gruppo di lavoro di ricerca sia in quello dei registri tumori.
MET-I (MEsothelioma Team-Italy)
MET-I (MEsothelioma Team-Italy), di cui abbiamo attivamente promosso e agevolato la creazione, è un gruppo collaborativo di cui fanno parte clinici con diverse specializzazioni appartenenti a istituzioni interessate allo studio sul mesotelioma, associazioni di pazienti e RENAM (Registro Nazionale dei Mesoteliomi), con l’obiettivo di svolgere lavoro di ricerca e studio sul mesotelioma.
MET-I svolge il ruolo di comitato scientifico di TUTOR per il mesotelioma.
TUTOR è membro del Comitato Direttivo di MET-I e ha un rappresentante in ciascuno dei suoi gruppi di lavoro: ricerca, organizzazione dati, raccolta fondi e qualità del servizio.
EURACAN ERN
Siamo membri di EURACAN ERN, rete europea dei tumori rari solidi degli adulti, in quanto E-PAG (European Patient Advocacy Group) e siamo la VOCE a livello europeo dei pazienti con tumori del timo o mesotelioma.
ITMIG (International Thymic Malignancy Interest Group)
ITMIG (International Thymic Malignancy Interest Group), una società scientifica internazionale che si occupa di studio e ricerca su timoma e carcinoma timico, di cui facciamo parte sia in veste di associazione di supporto ai pazienti (Patient Advocate) a livello internazionale, sia in veste di membri del comitato.
EURORDIS (Rare Diseases Europe)
EURORDIS – Rare Diseases Europe è un’alleanza senza scopo di lucro che raggruppa oltre 1.000 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare provenienti da 74 paesi, che lavorano insieme per migliorare la vita di oltre 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa.
Mettendo in contatto pazienti, famiglie e gruppi di pazienti, riunendo tutte le parti interessate e mobilitando la comunità delle malattie rare, EURORDIS amplifica la voce dei pazienti e contribuisce a definire le attività di ricerca, le azioni politiche e i servizi per i pazienti.
Per affrontare queste sfide, l’EU ha creato le Reti di Riferimento Europee (ERN). Una ERN è una rete clinica che collega virtualmente medici, rappresentanti dei pazienti e ricercatori attraverso le frontiere, in modo che le competenze possano viaggiare al posto dei pazienti.
EURORDIS supporta e collabora attivamente nel EURACAN ERN , Rete di Riferimento Europea (ERN) per i tumori rari solidi dell’adulto.
ERN facilitano sia la diffusione e lo scambio di conoscenze ed esperienze (quando i medici forniscono consulenze specialistiche e revisionano casi, sviluppano nuove linee guida di pratica clinica o organizzano corsi di formazione) sia la generazione di nuove conoscenze (quando i medici condividono i risultati clinici e conducono studi di ricerca).
Attraverso le ERN, un medico può ora accedere alle conoscenze specialistiche esistenti in un altro Paese sulla malattia di un paziente. Per esaminare la diagnosi e il trattamento di un paziente, i coordinatori delle ERN convocano gruppi consultivi “virtuali” di medici specialisti di diverse discipline, utilizzando una piattaforma informatica dedicata.
FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)
FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – Gruppo di Lavoro Tumori Rari) collabora con la Rete Nazionale Tumori Rari affinché le persone con tumori rari possano avere un accesso più rapido alle migliori strutture aventi esperienza diretta nell’ambito della patologia oncologica rara da cui sono affette.
Per ulteriori informazioni su TUTOR, potete contattarci.
Documenti associativi
L’Associazione Tumori Toracici Rari APS ETS è iscritta al RUNTS (Registro Unico Nazionale del Terzo Settore) e ha acquisito la personalità giuridica.
Statuto
Scarica il nostro statuto.
Bilanci
Benché non vi sia un obbligo di legge nel rendere pubblici i nostri bilanci di esercizio, riteniamo che ciò sia un atto dovuto nei confronti non solo dei nostri associati e dei nostri volontari, ma anche nei confronti di tutti coloro che ogni anno contribuiscono con le loro donazioni alle nostre attività.
Scarica l’ultimo bilancio approvato dall’Assemblea dei soci del 30 aprile 2024.
