Le parole per dirlo
Come parlare ai propri figli della malattia?
Nonostante negli ultimi anni la medicina abbia fatto importanti passi in avanti e ci sia una concreta possibilità di guarigione, il tumore viene ancora considerato come una delle malattie più temute. La nostra mente associa in modo sistematico la diagnosi di tumore a vissuti di angoscia, di dolore e di morte.

Avere un tumore richiede tempi lunghi per le cure invasive che sconvolgono e rivoluzionano totalmente i ritmi di vita e i ruoli della persona malata: cambiano la percezione di sé e del proprio corpo, le attività lavorative, il proprio tempo e la propria famiglia. La malattia sembra travolgere ogni area della vita, l’equilibrio di sempre viene spezzato e ci si sente estremamente fragili, vulnerabili e impotenti. Si provano sentimenti di rabbia e di ingiustizia, le incertezze e gli interrogativi sono tanti e viene spontaneo chiedersi: “Ma perché è successo proprio a me?”.
Per questo scoprire di avere un tumore è, di per sé, un evento fortemente stressante, sia da un punto di vista fisico che psicologico. Il tutto sembra complicarsi ulteriormente se si ci sono dei bambini o degli adolescenti in famiglia: non sapendo come comportarsi con loro, spesso, ci si sente paralizzati e smarriti. Comunicare di avere una brutta malattia ai propri figli, sia bambini che adolescenti, è uno dei compiti più difficili a cui il genitore deve far fronte.
Nel 2007 è stato pubblicato un importante articolo1 che ha affrontato questa problematica così delicata e complessa, troppo spesso sottovalutata. Infatti, le modalità, la tempistica e le parole che verranno scelte, influenzeranno moltissimo la capacità dei nostri figli di elaborare ed accettare la notizia ricevuta.
Spesso i genitori si ritrovano da soli in questo percorso, senza una bussola che gli indichi la direzione e senza gli strumenti necessari per poterlo affrontare nel modo migliore. Tenere nascosta la verità ai figli può sembrare apparentemente la soluzione meno traumatica, anche se in realtà le conseguenze psicologiche sono devastanti per tutti. Infatti, uno studio del 19982 ha messo in luce come circa un terzo delle persone con cancro decida di non dire niente ai propri familiari e di tenere per sé questo doloroso “macigno”, rimanendone schiacciati.
I bambini e i ragazzi, invece, hanno bisogno di sapere tutto ciò che accade intorno a loro e, in modo particolare, quello che accade alla propria famiglia, nonostante ci sia la paura di ferirli e di farli soffrire. A volte si può pensare che il silenzio possa proteggerli dal dolore, ci può essere la speranza e il desiderio che non si accorgano di nulla e si voglia provare a mantenere con tutte le proprie forze un clima sereno in famiglia.
Le paure e i blocchi di fronte a questo tipo di comunicazione possono essere moltissime, ma l’aspetto più importante da tenere sempre in mente è che i figli percepiscono i più piccoli cambiamenti, sono sensibili e attenti ai vari segnali che circolano in casa e che il non dire crea “mostri” ben peggiori; la strada da percorrere è quella di ritagliare spazi dove poter parlare e condividere le emozioni in maniera aperta e sincera: il dialogo può rivelarsi una risorsa estremamente importante per superare questo difficile momento.
Nel 1985 è stato pubblicato uno studio3 che dimostrava come i livelli di ansia dei figli si abbassassero notevolmente quando era presente una comunicazione chiara e trasparente con i genitori. I ragazzi in questo modo si sentono coinvolti, non si sentono traditi, non vengono invasi dai sensi di colpa e, finalmente, riescono a dare un senso a quello che percepiscono, in un clima di unione familiare.
Come comportarsi concretamente?
- È opportuno dare le prime informazioni, in modo graduale, fin dalla diagnosi della malattia.
- Spiegate ai vostri figli cosa vi è accaduto, rendendoli partecipi e aggiornandoli passo dopo passo.
- Nel caso di chemioterapie e radioterapie, preparate i vostri figli ai possibili effetti collaterali che potrebbero manifestarsi: perdita di capelli, modificazioni di alcune parti del corpo, possibili cambiamenti dell’umore (come l’irritabilità) e grande stanchezza.
- Ricordate sempre che i bambini tollerano meglio la verità, anche se drammatica, piuttosto che l’incertezza e il non sapere.
- La tipologia delle comunicazioni da dare deve essere appropria all’età e alla fase di sviluppo in cui i vostri figli si trovano.
- Parlatene apertamente tutte le volte in cui vostro figlio ne avrà bisogno e ritornerà sull’argomento.
- Rispondete con tranquillità ed onestà a tutte le domande che vi faranno: i bambini sono curiosi e hanno bisogno di conoscere il perché delle cose.
- Stimolate i vostri figli a dire come si sentono, cosa provano, cosa pensano, senza forzarli.
- Rassicurateli e sosteneteli quando ne hanno più bisogno.
- Cercate di ritagliarvi molti momenti da trascorrere con i vostri figli per stare insieme a loro e rinforzare il legame.
Cosa NON dovete fare?
- Non dite bugie e non mantenete segreti: le fantasie e i sensi di colpa che nasceranno nella testa dei vostri figli li potrebbero turbare profondamente.
- Non abbiate fretta!!! Cercate di non forzare i tempi e rispettate le esigenze e i bisogni dei vostri figli.
- Non siate rigidi: potrà capitare di dover stravolgere la vostra routine familiare in funzione dei ritmi della malattia.
- Non spaventateli con eccessivi dettagli.
- Non fate promesse se non siete sicuri di mantenerle: vostro figlio le vivrebbe come un tradimento.
- Non isolatevi e non abbiate paura di chiedere aiuto al personale medico che si occupa di voi, per qualsiasi dubbio o preoccupazione.
L’Associazione TUTOR è grata e ringrazia la Dott.ssa Alice Giudice e la Dott.ssa Valeria Sebri
per la stesura di questo testo.
Di seguito opuscoli/libri che possono aiutarti a parlare di tumore con i tuoi figli

Libretti AIMAC
Cosa dico ai miei figli?

Mamma voglio che tu stia bene
B. Chiodini
Editore Humanitas

Il viaggio della Regina
B. Masini, G. De Conno
Editore Carthusia
Ha lo scopo di aiutare le famiglie a spiegare ai figli il tumore e il percorso di guarigione senza creare paura, angoscia e confusione. Il racconto narra in modo semplice e fiabesco il percorso di un genitore, fatto di paure, di ostacoli e di amore per i propri figli.

Mamma Uovo, la malattia spiegata a mio figlio
G. De Benedetta, S. D’Ovidio, A. Pinto
Editore Marotta e Cafiero
È una favola composta da testo ed immagini e affronta, in maniera dettagliata e veritiera, ma anche rassicurante e speranzosa, i temi riguardanti malattia oncologica, chemioterapia ed effetti collaterali della terapia.

Papà Uovo, la malattia spiegata a mio figlio
A. Pinto, G. De Benedetta, S. D’Ovidio
Editore Marotta e Cafiero
Versione maschile del libro “Mamma Uovo”, pensata per aiutare i papà.

Piccole fiabe per grandi guerrieri
M. Losa
Editore Marotta e Cafiero
La malattia, come la guerra, non si vince con la disperazione, ma con la speranza. E niente infonde più speranza di una fiaba. Un libro di fiabe contro il cancro, per raccontarlo disegnandone le emozioni attraverso la struttura della fiaba classica. Nove storie, per affrontarlo e possibilmente sconfiggerlo, senza mai nominarlo.

Il bambino arrabbiato
A. Marcoli
Oscar Mondadori

La casa con tante finestre
B. Masini, D. Montanari
Carthusia editore
Riferimenti Bibliografici
1. Crotti N., Broglia V., Giannetti C. Psiconcologia: il supporto al paziente e alla famiglia. Comunicare con il partner, i figli e la società. Rivista Italiana di Ostetricia e Ginecologia 2007;14:682-687
2. Costantini A., Grassi L., Biondi M. Psicologia e tumori: una guida per reagire. Il Pensiero Scientifico Editore 1998, Roma
3. Rosenheim E, Reicher R. Informing children about a parent’s terminal illness. The Journal of Child Psychology and Psychiatry 1985;26(6):995-998
4. Che cosa dico ai miei figli? La Collana del Girasole N. 21. Aimac Associazione Italiana Malati di Cancro parenti e amici. 2011.