In Italia purtroppo non c’è ancora una rete nazionale che riunisca i Centri ospedalieri specializzati nella cura dei tumori rari, compresi i tumori toracici rari.

Questa rete nazionale avrà il compito di creare un sistema organizzativo e migliorare la qualità sia dell’assistenza diagnostico-terapeutica sia della ricerca per la cura di tuti i tipi di tumori rari elencati nelle Reti Europee di Riferimento (ERN)

Quattro di queste reti ERN sono dedicate ai tumori rari: l’EURACAN per i tumori rari solidi degli adulti (di cui fanno parte i tumori rari del torace, i tumori del timo e il mesotelioma), la PAEDCAN per i tumori pediatrici, la GENTURIS per le sindromi genetiche a rischio di tumore ereditario e l’EUROBLOODNET per le malattie del sangue.

Nel settembre 2017 è stato firmato un accordo fra Stato e Regioni per la creazione di una Rete Nazionale dei Tumori Rari (RNTR). Si tratta di una rete di medici che collaborano a livello istituzionale, coordinata da AGENAS (agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), insieme alle Regioni e al Ministero della Salute. Di questa rete fanno parte, in tutto il territorio nazionale, i Centri di riferimento per la cura dei tumori rari che partecipano alle Reti di Riferimento Europee e i nuovi Centri che devono essere indicati dalle singole Regioni.

Nel febbraio 2018 è stato creato presso AGENAS il Coordinamento funzionale della Rete Nazionale dei Tumori Rari, che svolge i seguenti compiti:

• garantire il funzionamento della RNTR
• favorire l’ottimizzazione dell’uso delle risorse per la ricerca
• favorire la partecipazione delle Associazioni dei pazienti e delle Società scientifiche
• assicurare il monitoraggio e la valutazione
• stilare una proposta per la gestione operativa della piattaforma web
• redigere il rapporto finale identificando le criticità della RNTR e proponendo interventi correttivi.

Purtroppo, i lavori del Coordinamento sono stati sospesi a causa della scadenza del decreto del Ministro della Salute che l’aveva istituita (febbraio 2021). Il 7 marzo 2022, finalmente, è stata rinnovata la Commissione e sono stati ripresi i lavori.

TUTOR è membro del gruppo di lavoro per i tumori rari di FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia) e del gruppo di lavoro delle Associazioni che partecipano alla costituzione della Rete Nazionale dei Tumori Rari insieme alle reti ERN.

Visita la pagina dell’AGENAS per restare informato sulla Rete Nazionale dei Tumori Rari.