Per le malattie e le patologie complesse o rare, che richiedono cure e conoscenze altamente specializzate, in Europa sono state costituite le European Reference Network (ERN), reti di riferimento europee. Queste reti virtuali sono incentrate sul paziente e sono composte da Centri ospedalieri, operatori sanitari, società scientifiche, e dagli European Patient Advocate Group (ePAG), formati da rappresentanti di Associazioni di pazienti che si occupano della patologia e si fanno portavoce dei pazienti all’interno della ERN (come TUTOR).

Il 17 marzo 2017, la Commissione Europea ha istituito EURACAN (EUropean RAre CANcer) per la cura e lo studio dei tumori rari solidi (quelli che non interessano il sangue) negli adulti, che unisce 24 ERN che si occupano di malattie rare e complesse e di cui fa parte anche TUTOR.

La rete EURACAN comprende 75 Centri oncologici altamente specializzati presenti in 24 Paesi europei, tra cui l’Italia.

EURACAN suddivide i tumori solidi rari degli adulti in dieci “domini” corrispondenti all’elenco RARECARE dei tumori rari:

• G1 Sarcomi
• G2 Tumori degli organi genitali femminili e della placenta
• G3 Tumori degli organi genitali maschili e delle vie urinarie
• G4 Tumori del sistema neuroendocrino
• G5 Tumori rari del tratto digestivo
• G6 Tumori endocrini
• G7 Tumori della testa e del collo
• G8 Tumori rari del torace
• G9 Melanoma della pelle e degli occhi
• G10 Tumori del cervello e del midollo spinale

Lo scopo di EURACAN e della creazione di questi domini è migliorare la diagnosi, la gestione del trattamento, la conoscenza, la ricerca e la comunicazione per tutti i pazienti adulti con tumori solidi i rari. Le Associazioni dei pazienti, sia nazionali sia europee, che fanno parte di EURACAN, rappresentano gli European Patient Advocacy Group (ePAG) per i tumori solidi rari degli adulti. Lavorano a stretto contatto con i dieci domini EURACAN per fornire informazioni e punti di vista sulle necessità, sui bisogni e sulle aspettative dei pazienti e dei loro familiari.

Dal dicembre 2021 TUTOR è ePAG in EURACAN.

Attualmente è l’unica Associazione a livello nazionale ed europeo a occuparsi specificamente di fornire un concreto aiuto ai pazienti con timoma, carcinoma timico o mesotelioma.

TUTOR è ePAG nel dominio “G8 Tumori rari del torace” di EURACAN, ovvero è presente nel gruppo di Centri europei specializzati nei tumori rari del torace (tumori epiteliali del timo, timoma, carcinoma timico e mesotelioma).

TUTOR è quindi “LA VOCE” a livello europeo dei pazienti con timoma, carcinoma timico e mesotelioma.