Progetto S.A.I.
(Supporto, Aiuto, Informazione)
Una delle prime sensazioni che i pazienti provano, quando si trovano ad affrontare il nuovo percorso della malattia, è lo smarrimento. Uno smarrimento di tipo emotivo, dovuto al sentirsi soli di fronte a qualcosa che, molte volte, viene ritenuto troppo grande per essere vinto; smarrimento per non avere più certezze sul futuro; smarrimento perché non ci sente più capiti da chi ci circonda.
C’è, poi, uno smarrimento “pratico-logistico” che, seppur in modo diverso, ha un impatto importante sui malati e sui loro familiari. Non sapere dove andare, a chi rivolgersi, qual è l’iter da seguire, gli uffici a cui fare domande, gli orari a cui attenersi… e tanti altri grandi e piccoli quesiti.
Tante nuove conoscenze che, una volta acquisite, rendono meno gravosa la convivenza con la malattia.
A chi non è capitato, mentre era in attesa in sala d’aspetto, di veder entrare una persona e, dal suo atteggiamento smarrito, pensare “deve essere nuovo”. In automatico scatta, nel paziente “esperto”, il desiderio di aiutare, di verificare se la persona ha bisogno d’informazioni, di qualche consiglio, di qualche “dritta” su come muoversi; di informazioni da paziente a paziente perché si sa, “tra di noi ci si capisce meglio”.
Tutto questo è ancora più evidente quando si parla di pazienti affetti da tumori rari, un contesto nel quale le informazioni sono scarse e frammentarie.
Qual è il nostro obiettivo?
Da questa muta domanda di aiuto e dalla risposta automatica di chi riconosce nell’altro la sua stessa storia nasce il progetto S.A.I. – Supporto, Aiuto, Informazione, rivolto ai pazienti con diagnosi di timoma e carcinoma timico.
L’obiettivo del progetto è quello di rendere questo scambio di informazioni più strutturato, formando delle figure (preferenzialmente pazienti, ex pazienti o loro familiari) preposte a dare tutte le informazioni necessarie per far sì che il nuovo paziente possa muoversi all’interno della struttura ospedaliera, tra gli uffici e gli ambulatori, con tutte le indicazioni necessarie al fine di ottimizzare il tempo di attesa e di contatto.
Il progetto S.A.I. è stato attivato a Milano con l’Istituto dei Tumori di Milano all’interno del percorso multidisciplinare CANTOR (Centro Accoglienza Neoplasie Toraciche Rare).
Il progetto prevede di espandere questo supporto anche ad altre strutture ospedaliere nazionali con maggiore esperienza nella cura delle neoplasie timiche (timoma e carcinoma timico).
Il Progetto si attiverà non appena sarà possibile svolgere le attività in sicurezza.